Kale plekken

lotgenoten
Home
alopecia areata
diagnose
behandelingen
hulpmiddelen
haarwerken
adressen
lotgenoten
contact

 
 
Na de diagnose alopecia areata volgt voor de patiënt vaak een moeilijke periode, van acceptatie en het vinden van een manier om om te gaan met het veranderende uiterlijk en de vele onzekerheden. Lotgenotencontact kan dan heel belangrijk zijn.

Het is moeilijk om je voor te stellen want een ziekte als alopecia areata met je doet als je het niet zelf meemaakt. De onzekerheid over hoever je haaruitval zal gaan, hoe lang het zal duren voordat je haar weer teruggroeit, óf het ooit teruggroeit en natuurlijk de schaamte en het ongemak van het veranderende uiterlijk. Zoals met zo veel dingen begrijp je het pas als je het zelf meemaakt. En daarom is het zo fijn om contact te hebben met lotgenoten; zij weten immers als geen ander hoe je je voelt. Én ze kunnen een waardevolle bron van informatie, tips en adressen zijn.
 
Patiëntenvereniging
In Nederland en in diverse andere landen zijn patiëntenverenigingen actief, die zich inzetten voor lotgenoten, met informatie en bijeenkomsten, maar ook om alopecia bekender te maken onder het grote publiek.
 
* AAPV *
De Nederlandse Alopecia Areata Patiëntenvereniging houdt zich bezig met voorlichting, het met elkaar in contact brengen van lotgenoten en het bevorderen van onderzoek. Het lidmaatschap van de AAPV kost € 12,50 per jaar. Daarvoor krijg je vier keer per jaar het ledenblad Hoofdzaak toegestuurd.
 
* NAAF *
De Amerikaanse National Alopecia Areata Foundation zet zich al jaren in voor onderzoek naar de oorzaken en mogelijke behandelingen van alopecia areata. Ze organiseren regelmatig regionale bijeenkomsten voor patiënten en hun families. Op hun site is ook een redelijk actief forum.
 

Internet
Omdat haaruitval iets is waar de meeste mensen niet graag mee te koop lopen, is het soms moeilijk om lotgenoten te vinden. Je ziet ze immers niet zo vaak zomaar op straat lopen. En dan nog is het moeilijk om iemand aan te spreken op iets waar je zelf nog zo veel moeite mee hebt.
Het internet biedt zoals zo vaak uitkomst! Er zijn diverse plekken waar je terecht kunt om contact te leggen met anderen die met dezelfde problemen worstelen als jij.
 
Haarweb.nl is een forum voor mensen met haarproblemen in de breedste zin. Niet alleen mensen met alopecia areata, maar ook met alopecia androgenetica en zelfs mensen met te veel haar gebruiken het forum van Haarweb om ervaringen uit te wisselen en hun hart uit te storten. Haarweb is met afstand de grootste lotgenotenclub voor mensen met haarproblemen.
Lidmaatschap is gratis en het forum is alleen toegankelijk voor leden.
 
Een van oorsprong Amerikaanse lotgenotenclub, een MSN Group, waar ook veel Britten actief zijn. De voertaal is dus Engels, maar je bent als Nederlander of Belg ook van harte welkom. Lidmaatschap is gratis, maar alle info en fora zijn ook te bekijken zonder lid te worden.

Weet je nog andere lotgenotenclubs die in deze lijst zouden passen?
Mail ze naar de webbeheerder!